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Portugal se moviliza para pagar “el medicamento más caro del mundo” a un bebé

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Hace poco hablamos por aquí sobre el medicamento que vale dos millones de euros la dosis. Se llama Zolgensma, lo comercializa la farmaceutica suiza Novartis y es un tratamiento para pacientes menores de dos años con atrofia muscular espinal (EMA) y es justo el que necesita Matilde, una bebé de dos mese cuya familia ha movilizado a Portugal para conseguir el dinero con el que pagarle el tratamiento para tratar la atrofia muscular que padece.

El caso, conocido hace pocos días, ha concluido este martes, cuando los padres han anunciado en Facebook que ya tienen algo más de dos millones de euros, cubriendo así el valor del medicamento, de 1,9 millones, aunque advierten de que pueden tener “gastos adicionales”.

Olá meus queridos, Queria dizer-vos que durante a manhã os papás tiveram reunidos com os médicos e como já estou…

Publicada por Matilde, uma bebé especial en Martes, 2 de julio de 2019

Con la cantidad ya conseguida, Matilde, que ha estado ingresada todo este tiempo en el Hospital Santa María de Lisboa, podrá acceder pronto a su tratamiento, presumiblemente fuera de Portugal, ya que el medicamento debe ser primero autorizado por la Agencia Europea del Medicamento para comercializarse en Europa.

La ola solidaria para ayudar a la niña, de una magnitud pocas veces vista en Portugal, ha conseguido reunir los dos millones de euros en menos de dos meses, algo que ha emocionado a la madre de la bebe, que en Facebook ha asegurado que “no existen palabras en el diccionario” que definan todo lo que la gente ha hecho por ellos.

En la misma red social han precisado que el dinero sobrante tras pagar el tratamiento de Matilde “será donado a otras familias” con el mismo problema.

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